Összefogásra számítanak, de hozzájárulnak más emberek segítéséhez

Állatokkal foglalkoztak az egyhetes nyári táborban az ALAUTI, a nagykanizsai székhelyű Alapítvány az Autista Gyermekekért szervezet 8-21 éves korú fiataljai. Jól érezték magukat a gyerekek, emellett a szülők is tehermentesültek egy hétre hisz az autizmussal élő gyerekek számára nincs igazán olyan elfogadó környezet a városban, ahol problémamentesen táborozhatnának.

A Mamauti program részeként a délelőtti órákban egymással beszélgettek az anyukák, míg a gyerekek iskolában voltak. A tábor utolsó napján pedig az AUTIFI, egy fiatalokból álló csoportosulás tagjai, egyetemisták, dolgozó felnőttek beszélgettek a szülőkkel arról, hogy a gyermekeik hogyan tudnak beilleszkedni a társadalomba és miként tudnak megküzdeni a nehézségeikkel – emelte ki Győrfy Anikó kuratóriumi elnök.

Az alapítványt közel 30 éve, 1995-ben hozták létre a szülők azzal a céllal, hogy elősegítsék Nagykanizsa városában egy autista csoport megalakítását, mely a Szivárvány EGYMI-ben valósult meg, és azóta is működik. Mivel az alapító szülők gyermekei idővel kikerültek a csoportból, a kuratóriumi tagok aktivitása is fokozatosan csökkent. Az újjáalakuló kuratórium tagjai is – Győrfy Anikó, Hóbor Károlyné és Refle Gyöngyi – lassan már 10 éve tevékenykednek, hiszen 2014-ben kezdték meg az önkéntes munkát, az ő gyermekeik is felnőttek és kikerülnek az iskolából. - Ezért szeretnénk megvalósítani mihamarabb egy olyan nappali ellátást, amelyben az érintett fiatalokat képességeiknek megfelelően tudjuk fejleszteni és foglalkoztatni – hívta fel a figyelmet Győrfy Anikó. – Ehhez pályázati forrásból már sikerült vásárolni Kiskanizsa városrészben egy ingatlant, viszont a felújítására rengeteg pénzre van még szükségünk, ami azonban nem áll rendelkezésünkre. Terveink között szerepel itt egy iNKluzív közösségi tér létrehozása, mely nemcsak autista emberek igényeinek felelne meg, hanem mintegy generációkon átívelve fogadhatnánk a városrész fiataljait, idősebb tagjait egyaránt. Úgy gondoljuk, nagyon sok egyedül élő ember él a városrészben, akik szívesen tartoznának egy olyan közösséghez, ahol hasznosnak érezhetnék magukat. Igaz, az autista embereknek speciális igényeik is vannak, de ugyanakkor ők is hasznos tagjai szeretnének lenni a társadalomnak és szeretnék hasznosan eltölteni az idejüket. Reméljük, hogy összefogással a közeljövőben megvalósulhat az elképzelésünk és egy újabb színfolttal gazdagodhat a város élete. Addig is fenntartjuk a már élő és meglévő szolgáltatásainkat: a szülőklubokat, az AOSZ Info-Pontot, tábort szervezünk és építjük a kapcsolatainkat, hogy minél többféle módon bővíthessük az autista emberek és családjaik lehetőségeit. Aktívan hozzájárulunk mi is más emberek segítéséhez, hiszen a Zala Vármegyei Civil Közösségi Szolgáltató Központtal együttműködve ismét mi szervezzük Nagykanizsán a IX. Civil Véradást, mely szeptember 5-én 9-12 óra között lesz a HSMK-ban. - Hogy mikor lehet észrevenni, hogy sérült-e a gyermek? – Két-három éves korban derülnek ki, amikor a fejlődése nem a normál kerékvágásban halad: például a megkésett beszédfejlődés, és az, hogy később lesz szobatiszta – magyarázza Győrfy Anikó. – Ebben nagyon sok egyéni eltérés is lehet. Korábban minden 100. gyerek volt autista, ma már azt mondják, egyre gyakoribbak, minden 54. Nehéz a diagnózist felállítani, mert még mindig kevés az autizmusban gyakorlott diagnoszta. Autisztikus triásznak nevezik az autizmusra jellemző három viselkedési területre vonatkozó jellemzőket: a kommunikáció minőségi eltérése, a szűk körű sztereotip, repetitiv érdeklődés és a szociális képességek hiánya. Mire megkapják a diagnózist, addig több év eltelik. Azt is kimutatták, minél korábban elkezdődnek a fejlesztések, annál inkább kompenzálhatók az autizmus okozta sérülések.

Mivel genetikai eredetű fogyatékosság, és a kutatások kimutatták, ha a családban már van egy gyermek, 50 % az esélye annak, hogy a második is az lesz. Az sem könnyű, ha a testvérek közül az egyik nem autista, hiszen az egész család megszenvedi, mivel teljesen más hozzáállásra van szükség. Bekorlátozza a lehetőségeket abból a szempontból is, hogy hova lehet elmenni, az autista gyerekre több időt kell szánni, ami a másiknál féltékenységként jelenik meg. Arra is vigyázni kell, hogy nem szabad a gyerekre ráterhelni a felnőtt feladatokat, mert a túlzott felelősségvállalás lesz őrá negatív hatással. Az autizmus módszertant kell náluk alkalmazni, mert hiába mondunk nekik valamit, a saját rendszerükbe nem tudják elhelyezni. Náluk pont az az agyi rész sérült, ami a gondolkodáshoz, az előrelátáshoz szükséges. Például az interneten található DATA applikációval – mely az Európai Unió támogatásával került kifejlesztésre és a pályázat írását magam koordináltam, ingyenes letölthető –, napirendeket lehet szerkeszteni számukra. A DATA-rendszer használatához segítséget lehet kérni az AOSZ Info-Pontunk munkatársától a nagykanizsa@aoszinfopont.hu e-mail címen. A családi dinamikát biztosítani kell annak érdekében, hogy egy optimális állapot alakulhasson ki. Kevés külső segítség áll rendelkezésre és nagyon kevés a szakember, a pedagógus, a gyógypedagógusokról nem is beszélve. Az ilyen családokban az egyik szülő nem tud elmenni dolgozni, ezért lenne fontos számukra egy olyan hely, mely komplex támogatást tud nyújtani az érintetteknek és családjaiknak.  

Az alapítók gyermekei már kikerülnek az iskolából, és még inkább nincs hova menniük, otthon ülnek és bezárkóznak. Fontos, hogy ne kényszerüljenek csak az otthonukba, hanem ha fölkelnek, legyen hova elmenni és hazamenni. Ezzel nemcsak egy gyermeknek segítünk, hanem egy egész családnak – utalt az alapítvány előtt álló legfontosabb feladatra a kuratórium elnöke.

BAKONYI Erzsébet